В гостях у программы «Утро в Петербурге» Юлия Зайцева, член Президиума Ассоциации ГАООРДИ, Директор «Организация помощи больным муковисцидозом».
Марианна Дьякова,ведущая: Какие заболевания считаются редкими?
Юлия Зайцева,член Президиума Ассоциации ГАООРДИ, Директор «Организация помощи больным муковисцидозом»: По статистике редкими считаются 12 высоко затратных и 24 угрожающих жизни.
Михаил Спичка,ведущий: Какова ситуация с заболеванием муковисцидозом в целом по стране?
Юлия Зайцева,член Президиума Ассоциации ГАООРДИ, Директор «Организация помощи больным муковисцидозом»: На сегодняшний день в России 4000 пациентов, а в Петербурге 170 детей и взрослых. Для лечения необходима базисная терапия. А если необходима госпитализация, то в стационаре оказывается внутривенная терапия. Наличие лекарств для базисной терапии в аптеках зависит от того, насколько быстро администрация того или иного города закупает эти препараты. Если препарата нет в аптеке, то рецепт надо передать на отсроченное обслуживание. Если препарат пациенту не выдаётся, то дальше он пишет жалобу в Росздравнадзор и обращается в суд.
Михаил Спичка,ведущий: Может ли гражданин сам заказать себе недостающее лекарство или привезти его из-за границы?
Юлия Зайцева,член Президиума Ассоциации ГАООРДИ, Директор «Организация помощи больным муковисцидозом»: Существует закон о ввозе незарегистрированных препаратов, но он ещё не настолько хорошо и отлаженно работает. Без разрешения Минздрава это очень сложно сделать.
