Cмотреть прямой эфир Сейчас в эфире:
  • 05:36
  • +10°
  • доллар 63,95
  • евро 71,12

Расскажите всем, что случилось

Пожалуйста, указывайте дату, время и место события, излагайте объективные факты. Вы можете приложить к тексту видео, фотографию или документ. Если вы хотите прислать чужое видео или фото — не забудьте указать ссылку на источник. Мы будем признательны, если вы укажете достоверную контактную информацию, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить детали.

Приложите файл

Отправляя этот материал, вы соглашаетесь на передачу всех интеллектуальных прав согласно условиям.

Дети-бабочки

461
Поделиться:

В гостях у программы «Хорошее утро» Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки».

Михаил Спичка,ведущий:
В минувшую субботу в Новой Голландии состоялось первое событие в рамках благотворительного проекта «Самый длинный стол». Его цель – собрать за одним столом единомышленников, чтобы помочь отдельно взятому благотворительному фонду. В этом году им стал фонд «Дети-бабочки».
Марианна Дьякова,ведущая:
С каким заболеванием борются ваши подопечные?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»:
Это редкое генетическое заболевание называется буллёзный эпидермолиз. Сложное название, поэтому во всём мире пациентов с таким заболеванием называют дети-бабочки. Их кожа также хрупка, как крыло бабочки. Такого пациента нельзя даже крепко обнять, а иногда, проходя через родовые пути, ребёнок уже остаётся без кожи.
Марианна Дьякова,ведущая:
Как вы стали попечителем этого фонда?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»:
Однажды мне предложили почитать сказки о бабочках для детей-бабочек. Я согласилась, даже не зная, кто такие эти дети. Только когда меня уже везли на запись, из первых уст мамы такого ребёнка я и узнала обо всём. У меня было такое потрясение, что я выпала из жизни на несколько суток.
Михаил Спичка,ведущий:
В чём, прежде всего, нуждаются ваши подопечные?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»:
Им нужны специальные бинты и атравматические повязки. На данный момент они производятся только за границей и очень дорого стоят. Ребёнку нужно от пятидесяти до двухсот пятидесяти тысяч рублей в месяц. Пока мы не можем обеспечить детей таким содержанием. А пока за восемь лет существования фонда мы создали медицинскую структуру, которой раньше не было. По всей стране мы уже обучаем врачей, которые занимаются этой болезнью на современном высоком уровне. А родителей мы обучаем правильному уходу за своим ребёнком.
Марианна Дьякова,ведущая:
Что происходило 6 июля?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»:
Люди, не знакомые друг с другом, имели возможность сидеть за одним столом и общаться. Мы с Данилой Козловским и Сашей Цыпкиным, которые тоже являются попечителями нашего фонда, рассказывали, какая нужна помощь детям-бабочкам.
Михаил Спичка,ведущий:
Как может помочь фонду тот, кто захочет это сделать?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»:
На сайте фонда можно совершить пожертвование. Кроме того по номеру 3443 можно отправить смс с текстом: лети пробел сумма. Если вы сделаете это рекуррентным (то есть ежемесячным) платежом, мы сможем рассчитывать на ваши деньги и планировать свою работу.
Марианна Дьякова,ведущая:
Что у вас в планах?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»:
Надеюсь, что сотрудничество с Новой Голландией продолжится, и проведение там «Длинных столов» станет традицией. А уже стал традицией Сочельник в Эрмитажном театре.

Хорошее утро 8 июля

Почему у некоторых пар не получается завести детей и, что нужно сделать, чтобы решить эту проблему? Почему у некоторых пар не получается завести детей и, что нужно сделать, чтобы решить эту проблему?

Почему у некоторых пар не получается завести детей и, что нужно сделать, чтобы решить эту проблему?

О вечных ценностях, любви и семейных традициях хореограф, заслуженный деятель России Гедиминас Таранда О вечных ценностях, любви и семейных традициях хореограф, заслуженный деятель России Гедиминас Таранда

О вечных ценностях, любви и семейных традициях хореограф, заслуженный деятель России Гедиминас Таранда

Теннис на песке. Подготовка к SPB Beach Tennis Cup 2019 Теннис на песке. Подготовка к SPB Beach Tennis Cup 2019

Теннис на песке. Подготовка к SPB Beach Tennis Cup 2019

Всероссийский день семьи, любви и верности Всероссийский день семьи, любви и верности

Всероссийский день семьи, любви и верности

Мифы о приёмных семьях Мифы о приёмных семьях

Мифы о приёмных семьях

Целебные свойства ромашки Целебные свойства ромашки

Целебные свойства ромашки

Что такое любовь по мнению петербуржцев и верят ли они в вечную любовь? Что такое любовь по мнению петербуржцев и верят ли они в вечную любовь?

Что такое любовь по мнению петербуржцев и верят ли они в вечную любовь?

#InstaMamaPICNIC #InstaMamaPICNIC

#InstaMamaPICNIC

По рекам и каналам проплыл IV Санкт-Петербургский речной карнавал По рекам и каналам проплыл IV Санкт-Петербургский речной карнавал

По рекам и каналам проплыл IV Санкт-Петербургский речной карнавал

В поиске идеального мужа/идеальной жены В поиске идеального мужа/идеальной жены

В поиске идеального мужа/идеальной жены

Доула: за и против Доула: за и против

Доула: за и против

Кинонеделя на телеканале «Санкт-Петербург» Кинонеделя на телеканале «Санкт-Петербург»

Кинонеделя на телеканале «Санкт-Петербург»

Дети-бабочки Дети-бабочки

Дети-бабочки

В помощь будущим мамам: новая для Петербурга профессия - доула В помощь будущим мамам: новая для Петербурга профессия - доула

В помощь будущим мамам: новая для Петербурга профессия - доула

Реклама

Обсуждение