Cмотреть прямой эфир Сейчас в эфире:
  • 00:23
  • +4°
  • доллар 63,71
  • евро 70,75

Расскажите всем, что случилось

Пожалуйста, указывайте дату, время и место события, излагайте объективные факты. Вы можете приложить к тексту видео, фотографию или документ. Если вы хотите прислать чужое видео или фото — не забудьте указать ссылку на источник. Мы будем признательны, если вы укажете достоверную контактную информацию, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить детали.

Приложите файл

Отправляя этот материал, вы соглашаетесь на передачу всех интеллектуальных прав согласно условиям.

Как помогают больным с генетическими заболеваниями?

443
Поделиться:

На связи с программой «Хорошее утро» Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями ДНК.

марианна дьякова,ведущая:
На какую помощь государства могут рассчитывать люди, страдающие генетическими заболеваниями?
Елена Хвостикова,руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями ДНК:
По воле природы в организме некоторых людей происходит сбой, в результате чего развиваются болезни, которые становятся тяжким крестом, потому что генетические заболевания, к сожалению, не излечиваются. Посредством лечения можно лишь остановить прогрессирование этой болезни, но не вылечить. Наша организация помогает людям с очень редкими генетическими заболеваниями. Таких болезней около 7000, а лечение найдено только для четырёхсот из них. Если лечение есть, то больному просто повезло. Лекарства от редких генетических заболеваний очень дорогие, редкий пациент может сам купить себе лекарство и обращается за помощью государства. Сначала пациент получает подтверждение из медико-генетической лаборатории, с этим заключением он обращается в федеральный центр. Консилиум экспертов подтверждает диагноз, определяет состояние здоровья пациента и рекомендует какое-то лечение. С этими рекомендациями пациент обращается к лечащему врачу, а лечащий врач и врачебная комиссия по месту жительства назначают жизненно ему необходимее лекарства. Затем пациент обращается в министерство здравоохранения региона и просит обеспечить его этими препаратами и лечением. Бывает так, что препарат стоит так дорого, что не каждому региону под силу его закупить.
марианна дьякова,ведущая:
Как обстоят дела с диагностированием этих редких заболеваний?
Елена Хвостикова,руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями ДНК:
Информация о редких заболеваниях сейчас хорошо распространяется, врачи могут получить её на различных конференциях. Подтверждение редких генетических заболеваний происходит сейчас, к сожалению, только в двух лабораториях Москвы. Петербург тоже старается открыть свою лабораторию.
михаил спичка,ведущий:
Существуют ли квоты на эти заболевания?
Елена Хвостикова,руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями ДНК:
Существуют, даже для того, чтобы попасть в федеральную клинику на проведение консилиума нужно получить квоту. Квоты заканчиваются очень быстро, на них большая очередь. Всё это дорого.

Хорошее утро 25 апреля

Как помогают больным с генетическими заболеваниями? Как помогают больным с генетическими заболеваниями?

Как помогают больным с генетическими заболеваниями?

Какие правила нарушают велосипедисты? Какие правила нарушают велосипедисты?

Какие правила нарушают велосипедисты?

Голографический мюзикл нового поколения Голографический мюзикл нового поколения

Голографический мюзикл нового поколения

Олимпиада на сцене Олимпиада на сцене

Олимпиада на сцене

Театральный «Арлекин» Театральный «Арлекин»

Театральный «Арлекин»

Международный день ДНК Международный день ДНК

Международный день ДНК

Робинзону Крузо 300 лет! Робинзону Крузо 300 лет!

Робинзону Крузо 300 лет!

Чемпионат России по интеллектуальному спорту Чемпионат России по интеллектуальному спорту

Чемпионат России по интеллектуальному спорту

Киноновинки этой недели Киноновинки этой недели

Киноновинки этой недели

Есть нельзя, но можно мыться. Варим мыльные куличи Есть нельзя, но можно мыться. Варим мыльные куличи

Есть нельзя, но можно мыться. Варим мыльные куличи

Орфанные заболевания Орфанные заболевания

Орфанные заболевания

Берёзовый сок: удивительный вкус и максимум пользы Берёзовый сок: удивительный вкус и максимум пользы

Берёзовый сок: удивительный вкус и максимум пользы

На бегу с музыкантами ансамбля «Терем-квартет» На бегу с музыкантами ансамбля «Терем-квартет»

На бегу с музыкантами ансамбля «Терем-квартет»

Как петербуржцы тренируют память и часто ли что-то забывают? Как петербуржцы тренируют память и часто ли что-то забывают?

Как петербуржцы тренируют память и часто ли что-то забывают?

Печём пасхальный кулич Печём пасхальный кулич

Печём пасхальный кулич

Быстрый завтрак. Сэндвич «Крок-месье» Быстрый завтрак. Сэндвич «Крок-месье»

Быстрый завтрак. Сэндвич «Крок-месье»

Реклама

Обсуждение