Своевременная помощь девочке из Луганской народной республики – юную пациентку с непростым генетическим заболеванием приняли на лечение в клинике петербургского Педиатрического университета.

Инновационная терапия позволяет блокировать рост опухолевых клеток и снижает болевой синдром.

Жене скоро исполнится 16 лет. На день рождения девочка попросила у родителей набор для маникюра — хочет освоить эту профессию. Но удастся ли вернуться к 14 июня на свой день рождения домой — пока неизвестно. Пациентка ждет лечения таргетными препаратами, которые должны блокировать рост и распространение раковых клеток.

Врачи в Луганской больнице диагностировали у Жени нейрофиброматоз — генетическое заболевание, которое поражает кости, мягкие ткани, кожу и нервную систему. Такой диагноз встречается у одного из 2-3 тысяч человек. Причем от родителей его наследует только половина, остальные случаи — результат точечных мутаций генов. На лечение девушку отправили в петербургский Педиатрический университет.  

Петербургские врачи диагноз подтвердили. У Жени опухоль в пояснично-крестцовом отделе. На корешки спинного мозга давят образования, именно это и вызывает болевой синдром. Причем несмотря на то, что нейрофиброматоз был описан еще в 1882 году, до сих пор нет методики полного излечения.

«Как такового лечения нейрофиброматоза не существует на сегодняшний день. Это используется вместо хирургического метода — убираются те узлы, которые воздействуют на нервное волокно и сдавливают его, но это не панацея. Это только временная мера, которая позволяет снять на некоторое время болевой синдром», – рассказал заведующий отделением онкогематологии Вячеслав Силков.

Таргетные препараты при нейрофиброматозе начали применять всего несколько лет назад. Инновационное лекарство девушке предоставит благотворительный фонд «Круг Добра», но, чтобы начать лечение незамедлительно, университет сам закупил первую партию.  

«Я работаю ректором уже практически 7 лет, мы не отказали ни одному ребенку с любой формой патологии, и из любого региона РФ. Более того, начиная с 2014 года, мы в начале стали брать еще до референдума детей из Крыма, потому что им стал отказывать Киев в высокотехнологичной медицинской помощи», – рассказал ректор Дмитрий Иванов.

Каждый год через стационар Педиатрического университета проходит почти 35 тысяч детей, и около 75% из них — это пациенты из регионов России.  Препараты и лечение, в которых они нуждаются, как правило, дорогостоящее, но это предоставляется детям бесплатно.

Фото и видео: телеканал «Санкт-Петербург»