Годовалого петербуржца с редким генетическим заболеванием вычеркнули из конкурса на бесплатный укол препарата Zolgensma. Лекарство за 160 млн рублей — единственный шанс ребенка на нормальную жизнь, рассказала телеканалу «Санкт-Петербург» мама малыша Анна Куликовская.
Матвею Куликовскому — год и один месяц. Малыш страдает редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией СМА I типа. Лекарство от болезни — самое дорогое мире. Однако оно позволит ребенку вырасти и вести полноценную жизнь. У маленького петербуржца был шанс бесплатно получить, в прямом смысле, волшебную таблетку. Помочь могла лотерея.
Анна Куликовская,мать Матвея Куликовского: «Среди всех детей, которые больны, у которых такой диагноз, разыгрывается лотерея. То есть можно получить укол совершенно бесплатно. Это надежда на то, что ребенок получит этот заветный укол, не придется собирать всем миром 160 млн рублей».
Укол нужно поставить малышу до двух лет. У семьи осталось 11 месяцев. По статистике, дети с заболеванием Матвея не доживают до 2 лет без лечения. Постепенно происходит атрофия мышц, вплоть до остановки дыхания. При этом, психика и умственное развитие остается не затронутым. Zolgensma может решить проблему. Он полностью заменяет поломанный ген и позволяет вести полноценную жизнь. Однако бесплатно препарат семье теперь не получить.
Анна Куликовская,мать Матвея Куликовского: «Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, 22 июня еще эти правила были введены. Самое обидное, что мы находились в неведении, испытывали какие-то ложные надежды, нас не оповестили. Все это — в течение семи месяцев».
Теперь за 11 месяцев семье нужно собрать средства на препарат. Они уже собрали 30 млн, осталось 160 млн рублей. Родители надеются, что спасти ребенка смогут всем миром.
Подписывайтесь на нас:
Фото и видео: телеканал «Санкт-Петербург»
