Cмотреть прямой эфир Сейчас в эфире:
  • 09:00
  • +21°
  • доллар 60,62
  • евро 62,51

Расскажите всем, что случилось

Пожалуйста, указывайте дату, время и место события, излагайте объективные факты. Вы можете приложить к тексту видео, фотографию или документ. Если вы хотите прислать чужое видео или фото — не забудьте указать ссылку на источник. Мы будем признательны, если вы укажете достоверную контактную информацию, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить детали.

Приложите файл

Отправляя этот материал, вы соглашаетесь на передачу всех интеллектуальных прав согласно условиям.

Шанс на полноценную жизнь. Юный петербуржец в костюме медвежонка ходит по городу, чтобы спасти младшего брата

440
Поделиться:

Редкий диагноз. Лечение стоит два миллиона долларов. Семья не сдается, потому что знают, что семья — это сила. Самое дорогое лекарство в мире позволяет вести полноценную жизнь. Надежда есть. Ни от кого помощи не просят. Подробнее расскажет корреспондент телеканала «Санкт-Петербург» Мария Марченко.

— Сейчас, мое солнышко. Сейчас.

Такая вентиляция легких восьмимесячному Матвею нужна четыре раза в сутки. У малыша редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Это когда поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов.

АННА КУЛИКОВСКАЯ,мать Матвея Куликовского:
«У ребенка грудная клетка не развивается. Он сам растет, грудная клетка узкая. Легкие в полной мере не получают кислород».

О том, что Матвей развивается не так, как его старший брат, Анна Куликовская заметила, когда младенцу был один месяц. Из-за карантина она не смогла попасть в поликлинику на плановый осмотр. В четыре месяца мальчик отказался от еды, быстро терял вес. Матвея госпитализировали. Врачи вынесли неутешительный диагноз: болезнь приводит к постепенной атрофии мышц. Искривляется позвоночник, становится трудно дышать, Матвей не может двигаться, при этом интеллект полностью сохраняется.

АННА КУЛИКОВСКАЯ,мать Матвея Куликовского:
«Это наши доспехи, чтобы зафиксировать его грудную клетку. Потому что она уже начала деформироваться. Уходить вправо. Сказали, что уже опустилась печень. И образовалась воронка, такая впадина».

Комитет по здравоохранению выделил Матвею лекарство «Спинраза». Оно имеет поддерживающий эффект. Инъекции нужны в течение всей жизни. Но есть другой препарат, который не зарегистрирован в нашей стране, а значит, не может быть получен бесплатно. Это самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма». Оно полностью заменяет поломанный ген и позволяет вести полноценную жизнь.

АННА КУЛИКОВСКАЯ,мать Матвея Куликовского:
«С родителями, с которыми я общаюсь, чьи дети получают этот препарат, допустим, Тишунин Дима, они уже стоят, в вертикализаторе мальчик стоит. В Подмосковье в Зеленограде Андрианчик Полищук он уже сидит. То есть улучшения налицо. Надежда есть».

Стоит чудо-лекарство 160 миллионов рублей — неподъемная для семьи сумма. Собрать деньги на лечение Матвея помогает его старший брат Артем.

— Все, братик, я пошел.

Каждые выходные он надевает костюм медвежонка и в любую погоду выходит на улицы города, чтобы спасти своего маленького брата. Грустный мишка раздает прохожим листовки с просьбой о помощи.

АРТЕМ КУЛИКОВСКИЙ,брат Матвея Куликовского:
«Хочу спасти своего братика, чтобы он был здоров».

Семья собрала 8 миллионов рублей. Нужны еще 152. Но что значит такая сумма для многомиллионной страны? Даже небольшое пожертвование — это шанс на спасение Матвея. Его мама мечтает, что когда-нибудь малыш, как и старший брат, тоже будет играть в футбол. А костюм мишки останется как память о том времени, когда они верили в чудо.

Подписывайтесь на нас:

Фото и видео: телеканал «Санкт-Петербург»

Реклама

Реклама

Обсуждение