Cмотреть прямой эфир Сейчас в эфире:
  • 08:28
  • +14°
  • доллар 76,81
  • евро 89,66

Расскажите всем, что случилось

Пожалуйста, указывайте дату, время и место события, излагайте объективные факты. Вы можете приложить к тексту видео, фотографию или документ. Если вы хотите прислать чужое видео или фото — не забудьте указать ссылку на источник. Мы будем признательны, если вы укажете достоверную контактную информацию, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить детали.

Приложите файл

Отправляя этот материал, вы соглашаетесь на передачу всех интеллектуальных прав согласно условиям.

Спасение «бабочек». Детей с редким заболеванием обеспечат перевязочными материалами за счет городского бюджета

363
Поделиться:

Люди-бабочки попали в правильные списки. При всей легкости такого сравнения это термин медицинский, так называют пациентов с очень редким, но крайне тяжелым заболеванием кожи.

Лечение крайне дорогое и справиться с ним в одиночку невероятно сложно. Именно поэтому городское правительство приняло поправки в Социальный кодекс о бюджетной помощи таким людям. Корреспондент телеканала «Санкт-Петербург» Александр Атлыгишиев расскажет подробнее.

Все дети в семье Косимовых — «бабочки». У них редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Очень хрупкая кожа лопается едва ли не от прикосновений и плохо заживает. Каждый ушиб или царапина — это не только нестерпимая боль, но еще и риск обострения заболевания.

— А как часто перевязывают это место?
— Каждый вечер. Проблема в том, что у него как будто губка преет.

Детям с буллезным эпидермолизом необходимы постоянное внимание и меры предосторожности. Сейчас это заболевание неизлечимо. Но можно сделать жизнь таких людей более комфортной, применяя современные перевязочные материалы, которые образуют, как говорят медики, так называемую вторую кожу на теле пациента. Но это дорогостоящая процедура.

АЛЕКСАНДР ЧИЖОВ,дерматовенеролог СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер»:
«В среднем затраты на одного больного ребенка составляют примерно 300-400 тысяч рублей в месяц. И это только на перевязочные средства. Бывает ситуации лучше, бывают хуже. То есть в некоторых случаях эта сумма достигает 900 тысяч рублей в месяц, а то и миллиона».

Сам по себе синдром бабочки не входит в перечень заболеваний для присвоения инвалидности, соответственно ни о какой господдержке раньше не было речи. Родителям приходилось уповать только на благотворительные фонды. Однако городское правительство приняло поправки в Социальный кодекс о бюджетной помощи людям с этим редким заболеванием.

Впредь семья Косимовых и остальные нуждающиеся смогут получать перевязочные материалы ежеквартально и в полном объеме.

ОЛЕСЯ КОСИМОВА,многодетная мать:
«И вот это событие свершилось, и мы получили эту новость. Нам позвонили и сказали: приезжайте. Мы очень радостные приехали, получили эту помощь, перевязочные средства, коробки все домой привезли. Дети это успешно разобрали. Это нам нужно».

Санкт-Петербург стал вторым городом в стране, где людям-бабочкам оказывают господдержку. Отныне такая помощь будет производиться регулярно, уверены врачи КВД. Схему получения перевязочных материалов тоже максимально упростили.

ЯНИНА ПЕТУНОВА,заведующая городским организационно-методическим консультативным отделом по дерматовенерологии кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга:
«Если пациенту ставится хотя бы предположительный диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, то он должен обратиться к дерматологу по месту жительства. Обязательно нужно иметь регистрацию в Санкт-Петербурге. Не временную, а постоянную».

Когда принимались поправки в Социальный кодекс Петербурга, больных буллезным эпидермолизом было 27 человек, 19 из них — «дети-бабочки». Сейчас под наблюдением 31 пациент. Ежегодно врачи выявляют 1-2 новых пациента, в том числе среди приезжих из других регионов. Увеличение числа заболевших учитывают и при составлении городского бюджета на будущий год.

Подписывайтесь на нас:

Фото и видео: телеканал «Санкт-Петербург»

Репортёры

Реклама

Реклама

Обсуждение