Cмотреть прямой эфир Сейчас в эфире:
  • 15:24
  • -7°
  • доллар 66,43
  • евро 75,38

Расскажите всем, что случилось

Пожалуйста, указывайте дату, время и место события, излагайте объективные факты. Вы можете приложить к тексту видео, фотографию или документ. Если вы хотите прислать чужое видео или фото — не забудьте указать ссылку на источник. Мы будем признательны, если вы укажете достоверную контактную информацию, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить детали.

Приложите файл

Отправляя этот материал, вы соглашаетесь на передачу всех интеллектуальных прав согласно условиям.

Байкеры подарили праздник детям с генетическими заболеваниями

427
Поделиться:

Накануне всемирного дня больных редкими заболеваниями байкеры сделали подарок маленьким пациентам. 20 детей вместе с родителями собрались в мотоклубе на Обводном канале, 74 в башне «Газгольдер».

Реклама

- Ну, как, клево? 
- Да. 

Аркадий Жаворонков, организатор акции, байкер: «Я как папа, как дедушка, и как наверное, любой нормальный человек, мужчина, неравнодушен к детям. Мне хочется, чтобы они запомнили, что такое мотоцикл, как это здорово. Я уверен, у них в памяти это отложится. Просто хочется сделать так, чтобы они улыбались». 

Они радуются как обычные дети. Также смеются и хлопают в ладоши. 

В Петербурге официально зарегистрированы 179 детей с редкими генетическими заболеваниями. На встречу с байкерами приехать смогли немногие. 

Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам «Геном»: «Все заболевания проявляются по-разному. Но в основном это болезни накопления. Какие-то отравляющие вещества. И медленно, если без лечения, они все приводят к смерти. К сожалению, они все неизлечимы, генетически обусловлены. Но получив лечение, очень многие дети получают шанс на жизнь». 

За непонятными простому человеку диагнозами стоит ежедневная борьба за выживание. Стоимость лечения одного пациента порой достигает 30 миллионов рублей в год. Город по возможности помогает таким пациентам, но зачастую средств не хватает. 

Светлана Ли, мама: «У Маши редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз. И мы по возможности лечимся. Мы, конечно, очень занятые люди в этом отношении. У нас еженедельные капельницы. И естественно, когда находится время прийти на такие мероприятия, мы очень рады». 

Несмотря на то, что официальной датой Международного дня больных редкими заболеваниями является 29 февраля, выпадающее по календарю раз в 4 года, во всем мире эту дату отмечают ежегодно в последний день февраля.
 

Реклама

Обсуждение