Cмотреть прямой эфир Сейчас в эфире:
  • 17:57
  • -2°
  • доллар 59,23
  • евро 69,80

Расскажите всем, что случилось

Пожалуйста, указывайте дату, время и место события, излагайте объективные факты. Вы можете приложить к тексту видео, фотографию или документ. Если вы хотите прислать чужое видео или фото — не забудьте указать ссылку на источник. Мы будем признательны, если вы укажете достоверную контактную информацию, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить детали.

Приложите файл

Отправляя этот материал, вы соглашаетесь на передачу всех интеллектуальных прав согласно условиям.

«Девочке-бабочке» Насте Олиферович срочно требуется дорогостоящая операция по разделению пальчиков

1296
Поделиться:

Отпраздновать День знаний, к сожалению, могут не все. Дети, которых называют «бабочками» из-за неизлечимого заболевания кожи - таких в Петербурге сейчас 19 - тяжело переносят даже лёгкое прикосновение. Маленькая Настя Олиферович пока не может даже играть со сверстниками. Но чтобы жить более или менее комфортно, сейчас ей нужна помощь.

Татьяна Олиферович, мама Насти Олиферович: «Шести часов от роду ее отвезли в реанимацию в кошмарном состоянии, потому что кожа вся слазила, пузыри эти образовывались, никто ничего понять не мог. Раньше ее даже на руки брать нельзя было - носили вот так, на специальном матрасике».

У 4-летней Насти под нарядным платьицем - множество ран. Кожа у девочки хрупкая, как чешуйки на крыльях бабочки. Пузырится, а потом отходит лоскутами из-за ушибов, случайных царапин, швов на одежде, продолжительных пеших прогулок и даже от неосторожных прикосновений младшего брата. Таких пациентов прозвали «бабочками». Медицинский диагноз - буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Неизлечимое. У Насти тяжелая форма - поражены также слизистые рта, горла и пищевода. Лишенные кожи, срослись пальцы на левой руке. 

К врачам ребенка не водят - в России эта болезнь мало изучена, стандартов оказания медицинской помощи нет. Все, что можно сделать для девочки - это постоянно обрабатывать раны, следуя советам с форума родителей детей-бабочек. Препаратами для лечения ожогов. 

Татьяна Олиферович, мама Насти Олиферович: «Для меня самое тяжелое - то, что эти перевязки делаются. У нас нет обезболивания, она плачет, кричит «Мама, не надо».

Каждый месяц на полноценный уход за Настей нужно около 150 тысяч рублей. Чтобы ребенку было легче, используют импортные, нетравматичные мази и пластыри. 

Татьяна Олиферович, мама Насти Олиферович: «Их можно приклеить к телу, потом снять. А любая другая повязка снимается вместе с кожей. И у нас она вся облеплена-живот, грудь, все». 

Настя Олиферович и еще 19 петербургских «детей-бабочек» - подопечные всероссийского фонда БЭЛА. Эта некоммерческая организация создана два года назад специально для решения проблем больных буллезным эпидермиолизом. Главная помощь - в медицинских препаратах, их рассылают адресно - по коробке на ребенка раз в три месяца. Но Насте Олиферович крайне необходима еще и операция по разделению пальцев. Откладывать ее нельзя. С возрастом, шансов восстановить руку все меньше. 

Анастасия Сабитова, руководитель отделения фонда БЭЛА по СЗФО: «Операция стоит 8800 евро-нам посчитали в Барселоне. Там взялись Насте пальцы разделять. В России тоже хотят научиться делать такие операции, но мы боимся рисковать, потому что болезнь тяжелая, генетическая. Можно ребенку как-то навредить, поэтому направляем Настю туда, где наработан опыт таких операций». 

«Дети-бабочки» - маленькие затворники. Даже если официально инвалидности нет, с такими дерматологическими проблемами в школу или детский сад их не берут. Игры со сверстниками для них опасны. Операция по восстановлению пальцев не гарантирует Насте Олиферович насыщенной жизни, но точно - сделает ее намного свободнее. И немного счастливее. 

Корреспондент: Анна Мельник

Операторы: Александр Журавлев, Виталий Брайлянчи


Реквизиты для помощи Насте Олиферович:

Реквизиты для перечисления средств на счет Олиферович Татьяны Александровны в Северо-Западном банке ОАО «Сбербанк России» 

Номер банковской карты 676 280 559 000 659 725 

Расчетный счет 408 178 107 550 307 385 97 

Кор.счет 301 018 105 000 000 006 53 

БИК 044 030 653 

ИНН 770 708 3893 

ОКПО 091 714 01 

КПП 783 502 001 

Назначение платежа: Благотворительный платеж для Насти Олиферович

Просто положить деньги на номер телефона: 89052041196

Обсуждение