Десятки детей с заболеваниями нервно-мышечной системы приехали из разных городов на консультацию к зарубежным специалистам. Один раз в год медики из разных стран собираются в Петербурге для поисков эффективных методов лечения и помощи российским пациентам.
Андони Уртизбереа, профессор неврологии Института миологии Франции: «Мы заинтересованы в России, потому что Россия большая страна. Здесь много пациентов, которые смогут принять участие в клинических исследованиях. Они нуждаются в нас, так как мы дадим им полезные советы. Так же мы обучаем российских докторов».
12 летнему Марселю порекомендовали посещать общеобразовательную школу. Общение со сверстниками необходимо ребенку — так считают зарубежные доктора. Мальчик обучается дома из-за редкого генетического заболевания — миопатии Дюшена, которое не позволяет ему самостоятельно двигаться. Остановить развитие болезни родители пытаются уже 7 лет.
Лиля Ахметзянова, мать пациента: «К сожалению, лечения этих заболеваний сейчас нет. Мы не принимает лечения — массаж реабилитация и больше ничего».
Пока подобные заболевания малоизвестны врачам — непонятны причины возникновения, нет лекарств и методов борьбы. Даже поставить диагноз достаточно непросто. Правда, наука не стоит на месте — в мире проводятся множество исследований и сделаны уже большие открытия.
Дмитрий Руденко, профессор кафедры неврологии медицинского университета имени Павлова: «Открыты гены, открыты белки. Многие вещи, которые созданы фундаментальной наукой, переходят в клиническую практику».
Эти открытия стали доступны Российским специалистам благодаря помощи общественной организации ГАООРДИ, которая уже 21 год оказывает поддержку инвалидам. Люди с ограниченными возможностями находят здесь друзей и увлечения. Также в центре проходят интеллектуальные и творческие занятия.
Ольга Смирнова, заместитель директора петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов: «Любой родитель может обратиться к нам за той поддержкой, которая ему необходима — консультация специалиста, социальная поддержка или связь с социальными центрами».
В июне ГАООРДИ проведет день открытых дверей, где все желающие смогут получить ответы на любые вопросы. А в сентябре медики со всех стран соберутся вновь в Петербурге и обсудят с российскими коллегами достижения в области диагностики генетических заболеваний.
Корреспондент: Ольга Фомина
