21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. Сегодня его всё реже называют болезнью, а малышей всё чаще - солнечными детьми. Терпение и труд родителей доказывают: даунята, как ласково их называют, могут делать всё то же, что и обычные дети.
Эти слова Дмитрий Козлов каждый день говорит своей дочки Майе. Она появился на свет с синдромом Дауна. Родители вынуждены были бороться за существование и достойное будущее своего малыша, преодолевая порой сопротивление и непонимание.
Дмитрий Козлов, папа Майи: «Ей сразу поставили диагноз — синдром внезапной смерти. В первые годы жизни она у нас под такой угрозой находилась. Много разных сопутствующих диагнозов — порок сердца, гипотония мышц, высокая степень близорукости, но руки мы опускать не стали. С ней занимались специалисты».
С первых дней ребенку не подчеркивали его особенность. Говорили как с обычным малышом. Может где-то больше, чем необходимо. Помогали Майе и братик с сестричкой. Шаг за шагом девочка начала входить в обычный мир.
Екатерина Козлова, мама Майи: «Наступает момент, когда хочется отчаяться и пустить все на самотек. Потому, что тяжело физически и ей тяжело. Для нее самые простые моменты, даже бытовые, которым не стоит обучать детей, это тяжелый труд. Но мы трудились, старались».
Сегодня малыши с синдромом Дауна доказали — при специальном подходе они развиваются как обычные дети, осваивают те же навыки, только несколько позже.
Вера Патакова, педагог-дефектолог общественной оганизации «Даун-Центр»: «Я работаю с детками со множеством нарушений и детки с синдромом Дуана более обучаемы. Детки с синдромом Дауна делают все то, что и обычные детки — просто нужно больше с ними заниматься, большее количество часов на освоение нового навыка».
Меняется и отношение в обществе. Процент отказов в роддомах снизился c 99 до 70. Это не просто огромный шаг. Прорыв. Родители перестали стесняться детей. Они ими гордятся. Актриса Эвелина Бледанс не только рассказала миру о своем необычном ребенке, но и превратила ограниченные возможности в особые способности. Ее сын — Семен Семин звезда. Сейчас вместе с родителями готовит коллекцию модной одежды «Мама- Сын 2013».
Эвелина Бледанс, актриса: «Родители должны гордиться своими детьми и не бояться выводить их в свет- в детский садик, песочницу для общения со сверстниками.21 марта для меня особый праздник. Конечно, в нашей стране он не отмечается ярко, но, например, в Италии в этот день на всех телеканалах все программы вели люди с синдромом Дауна».
Дети с синдромом Дауна сегодня могут поступать в обычные школы. Их семьи тоже не одиноки. Родители, благодаря развитию технологий, получают информационную и психологическую поддержку.
Тамара Солнышкова, председатель общественной организации «Даун-Центр»: «Мы хотим, чтобы все дети росли вместе. Он будет слышать речь каждый день, он будет ее воспринимать, он будет видеть, что делают обычные дети и тянуться за теми детьми. Поэтому я за то, чтобы наши дети ходили в обычную школу».
За что отвечает лишняя хромосома — врачи пока не выяснили. Сейчас Майе 11 лет. Она учится в 4 классе. Хорошо пишет, читает, лепит и наизусть рассказывает любимому папе стихи.
Корреспондент: Ольга Фомина
Оператор: Максим Ефанов
